"Каждый день мы боремся за жизнь": семья с двумя особенными детьми - о том, где берут силы не падать духом

"Сейчас походил по магазину, поносил пакеты с продуктами и сахар вниз пошел, чай попьет с сахаром и все в норму придет. Многие думают, что сахарный диабет - это ерунда, но на самом деле, это каждый день борьба за жизнь",- делится женщина. 

В семье Леоновых двое детей. Оба мальчишки. Оба долгожданные. Обе планируемые беременности благополучно завершились в один день с разницей в пять лет - 11 июля. Два брата отмечают свой самый любимый праздник в один день. И оба мальчика имеют особенности в здоровье. Младший сын - десятилетний Богдан - родился с недоразвитием слуховых нервов. Материнское сердце чуяло неладное практически сразу после появления малыша на свет. Женщина задавала вопросы врачам, но медработники просили ее не быть мнительной матерью, а просто ждать, ведь мальчики начинают разговаривать чуть позже. Но Богдан все молчал и молчал. После множества обследований наконец был поставлен правильный диагноз - двусторонняя глухота. Родители смогли взять себя в руки и сразу начали искать пути решения проблемы. Изучив литературу, связанную с заболеванием сына, решились на сложную операцию - вживление импланта в голову ребенка. Покрестили сына и как раз на следующий день пришел вызов на операцию - мама с младшим ребенком улетели в Санкт-Петербург.

Много сил душевных и физических тратила Елена Константиновна во время лечения Богдана. А тем временем старший сын пошел в первый класс без мамы и адаптацию к школе тоже проходил без нее. Материнское сердце разрывалось на части, но она должна была приложить все силы, чтобы дать возможность своему младшему чаду услышать этот мир. 

"В черепе у ребенка высверливают отверстие и в него вставляют имплант, можно сказать, что у него компьютер в голове, который воспринимает звуки и передает в мозг. Мы с вами понимаем, откуда идет звук, а Богдан не понимает, потому что он сразу возникает у него в голове. У него до этого совсем не было слуховой памяти, только зрительная. Ему было тяжело сначала воспринимать звуки, вообще нужно долгое время, чтобы научиться понимать звуки и речь", - вспоминает Елена Константиновна.

"От горячих слез снег на ресницах и лице таял" 

Чтобы  малышу было легче заниматься со специалистами и проходить лечение, семья Леоновых переехала из Приаргунского района в краевую столицу. Первые годы снимали квартиру, затем взяли жилье в ипотеку. Все финансовые вопросы несет на себе глава семьи. Раньше отец мальчишек работал энергетиком, но в поиске большего заработка перешел в строительную фирму. Мама же работала в школе учителем истории и обществознания, а также трудилась на должности организатора-хореографа, но после того, как младшему сыну был озвучен диагноз, она уволилась и стала посвящать себя только детям и супругу. 

Пока мама с младшим сыном посещали различные занятия с педагогами и осмотры у врачей, старший сын неожиданно стал худеть. Мальчика постоянно тошнило, он практически не мог ничего есть. Родители повезли сына к медикам, попытки измерить уровень сахара в крови не увенчались успехом, прибор не мог показать никаких значений. Лишь анализ крови подтвердил опасения врачей - у ребенка сахарный диабет.

 "Леона сразу забрали в реанимацию, меня к нему не пускали, я шла в магазин и помню этот жуткий мороз, от которого слипались ресницы, но от горячих слез снег на глазах и лице таял... Муж забрал меня домой, мы просто стояли долго обнявшись, ничего не говоря друг другу, слова были не нужны, просто нужна была такая поддержка", - со слезами на глазах вспоминает Елена Константиновна.

"На Леона возлагали большие надежды. А Богдану будет сложнее занять свою нишу в жизни"

У старшего сына ведется непрерывный мониторинг глюкозы - на руку помещен специальный датчик, который производит замер уровня сахара в крови ребенка и передает данные родителям мальчика.

"Мы возлагали большие надежды на Леона, он всегда отлично учился, сейчас закончил 9 класс, по математике и русскому по ОГЭ высший балл получил, физику сдал на "5", ему очень просто дается учеба, он умный мальчик, наша проблема - держать сахара в целевом диапазоне. Сейчас это легче делать благодаря непрерывному мониторингу глюкозы и удаленному отслеживанию. Леон после 11 класса планирует поступать в ВУЗ в Санкт-Петербурге на программиста. Я сама боюсь, потому что постоянно контролирую сахар, он и сам может отслеживать, но вот ночью я все равно, как с маленьким ребенком, то снижаю высокий сахар, то кормлю его, чтобы поднять сахар",- делится мама. 

У младшего Богдана с учебой дела обстоят сложнее, хотя ребенок старается, заслуживая свои "4" и "5".

"Богдан очень хорошо рисует, красиво, надеюсь, что он тоже получит хорошую профессию, но ему, конечно, из-за своей особенности будет сложнее занять свою нишу в жизни. Вообще наша с мужем главная цель - это научить детей обходиться без нас. И, конечно же, мы должны вырастить хороших, достойных людей", - добавляет женщина.

Несмотря на то, что с должности учителя Елена Константиновна уволилась, ее активная деятельность в школе не прекратилась: она писала сценарий к празднованию 9 мая у младшего сына, ставила танец, сказку и полностью сопровождала дружину юных пожарных у старшего, а также делала иные совместные проекты с классами мальчишек. Творческому человеку не усидеть на месте. А в прошлом году мама двух особенных сыновей вступила во Всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов, где координирует направление "сахарный диабет", а также организовывает совместно с еще одной матерью особенного ребенка приезд специалистов из столицы нашей родины, чтобы настраивать речевые процессоры и проверять работоспособность импланта у неслышащих детей. 

"Пригласить специалистов из Москвы выходит дешевле, потому что речевой процессор необходимо настраивать ежегодно, в среднем по 32 ребенка приезжают, причем, не только из Забайкалья, но и из Иркутска, Биробиджана. Стараюсь участвовать во всем этом, быть полезной и здесь".

19 лет вместе

В этом году исполняется 19 лет как повстречались супруги Леоновы. Только вместе они способны были перенести все сложности, которые выпали на их долю, уверены они. Всем родителям, которые столкнулись или еще столкнутся с тяжелыми диагнозами своих малышей, желают не падать духом, не отчаиваться и не уходить в депрессию, а брать пример со своих детей. Ведь особенные ребятишки - настоящие борцы, они, как никто другой, ценят жизнь, цепляются за нее и умеют испытывать настоящее счастье, несмотря ни на что.