“После процедуры плохо, но зато живёшь”: читинцы рассказали о жизни на гемодиализе

“Так и живём…”

По данным Минздрава Забайкалья на март 2024 года, количество находящихся на гемодиализе пациентов в крае составляет 384 человека.

Кто эти люди, каков их образ жизни и с чем они сталкиваются? Мы узнали у некоторых из них.

Анна (имя изменено, героиня решила сохранить анонимность)

На диализе я с 2006 года, в 2002 мне поставили диагноз гломерулонефрит. Причину никто не знает, так быстро все произошло, хотя в 1998 году, когда я была беременна, с почками было все нормально. 

На диализ хожу 3 раза в неделю. В 2006 в Чите не было перитонеального диализа, хотя можно было начать с него. На процедуре чувствую себя в большей степени нормально, хотя бывают случаи, что падает давление, появляются судороги. После процедуры я лично чувствую себя разбитой, вялой, поэтому в этот день только отдых, ни о какой работе и других делах речь не идёт. Даже близкие друзья стараются все праздники организовывать в мои недиализные дни, тогда я с удовольствием принимаю все приглашения. Был период, что я работала, но это были тоже недиализные дни, и это было скорее хобби, чем работа. 

С появлением в жизни диализа пришлось подстраиваться, в отпуск можно поехать только туда, где есть диализные центры, а это, в основном, города. За границей все диализы платные, если нет средств, то ты автоматически невыездной. Хотя и в России до определенного момента тоже он был платный, пока не приняли закон, это было до 2008 или 2009 года. Вот тогда я ездила в отпуск к родителям и там получала диализ платно, сейчас по всей России диализ бесплатный, главное, заранее позвонить в центр и обговорить сроки пребывания. Теперь к сыну в другой город я летаю два раза в год.

Ещё один минус - это проезд, в моем случае только самолёт, потому что на поезде ехать 4 суток, а такой перерыв между процедурами врачи не рекомендуют делать. Мне очень повезло с мужем, поэтому мы все построили под мои процедуры. С каждым годом, конечно, становится тяжелее переносить и процедуру, и после себя чувствуешь плохо, но зато живёшь. 

Медикаменты приходится выбивать в поликлинике, не всегда есть деньги у министерства их закупить, хотя мы являемся федеральными льготниками. Да и на приём попасть сложновато, надо ждать, а ещё в диализные дни мне тяжело, поэтому остаётся только два рабочих дня, чтобы заняться здоровьем. Я живу в Чите, меня возит на процедуры муж. У нас все хорошо с этим сложилось, но так не у всех. Хотя в нашем центре пациентов развозят по городу на такси за счёт центра. Так и живём.

Михаил Назаров

На диализ я попал в 2003, в марте. С детства бы гломерулонефрит, как следствие - отказ почек.
Процедуру делаю 3 раза в неделю, по понедельникам, средам и пятницам в третью смену. Процедуру переношу нормально, без особых проблем.

Диализ в жизнь привносит некоторые коррективы. Самое проблемное - это надолго куда-то уехать, так как пропуск процедур сильно отражается на самочувствии и общем состоянии. Длительные перерывы с пропуском от 2 и более процедур могут оказаться фатальными. С работой могут быть трудности, опять же из-за графика процедур. Потому в третью смену, после 18 часов, в основном, ходят те, кто работают.

По сравнению с 2003 годом в плане доступности процедуры стало гораздо лучше. В нашем центре пациенты приезжают на такси, которое оплачивает центр. С оборудованием проблем нет никаких. По крайней мере, пока. В свете последних событий, так как всё оборудование зарубежное, в частности, у нас немецкое, как всё это обернётся, непонятно. Жаль, что у России нет своих разработок в этом направлении. В целом, всё хорошо.
Сам я работаю, занимаюсь спортом. В 2019 году выполнил норматив мастера спорта по пауэрлифтингу. В тренажёрный зал начал ходить с 2005 года. В 2005 году там же нашёл себе жену. В 2017 у меня родился сын. В общем и целом, жизнь на этом не останавливается. Я бы даже сказал, что для качественной жизни просто необходимо вести, насколько это возможно, активный образ жизни. Только так можно обеспечить себе нормальную жизнь на диализе. По части ограничений ещё можно добавить, что достаточно строго нужно соблюдать диету. Сложно это может быть первое время, потом становится всё на автомате.

Валентина Масюкова

1 апреля будет 13 лет как я хожу на диализ (АНЦА-ассоциированный васкулит и быстропрогрессирующий гломерулонефрит) 3 раза в неделю. Процедуру переношу хорошо. Она длится 4 часа, поэтому я на ней сплю. 

После диализа, в основном, чувствую себя хорошо. Но иногда  голова болит, тошнит.

Жизнь после начала диализа, конечно, изменилась. На диализе дают первую группу инвалидности. Как известно, она нерабочая. У меня в карте реабилитации есть разрешение на работу, но только "с помощью 3-х лиц и в специально созданных условиях". А также мало диализников может работать в диализные дни. Очень мало работодателей готовы пойти на такие большие уступки.

Мне в этом плане повезло. Я нашла работу на 2 дня в неделю. Зарплата небольшая, но я рада и такой. 

Бытовые трудности возникают из-за фистулы. Артериовенозная фистула — это патологическое сообщение между артерией и веной. Ту руку, на которой находится фистула, мы должны беречь, меньше напрягать. Когда делают фистулу, даже тряпку выжимать нельзя. После того как швы заживают, становится чуть полегче.

Социальных трудностей у меня нет.

С большими сложностями я не сталкиваюсь. Я прохожу процедуру в государственном заведении, поэтому добираюсь до процедуры сама. В частных центрах есть доставка и развоз пациентов. 

Сейчас нет каких-либо проблем с оборудованием или расходными материалами.

Когда я только попала на диализ, в Чите не хватало мест и пациентов отправляли в край. Тогда уже были открыты диализные центры в Краснокаменске и в Первомайске. Сейчас с этим проще. В Чите открыты ещё 3 диализных центра.

Только бы доехать

Как вы обратили внимание, наши герои рассказывали о том, как они добираются на процедуру. Мы неспроста задали этот вопрос, так как выяснили, что именно транспортировка до места проведения гемодиализа - пожалуй, самая большая проблема забайкальцев. Они вынуждены добираться самостоятельно, что требует денег и времени. 

Вот что говорит Ольга Шухляева, старшая медицинская сестра забайкальского филиала ООО “Байкальская медицинская компания”. В филиале этой компании в Чите проходят процедуру гемодиализа 97 пациентов и 41 пациент - в филиале в пгт. Первомайский.

- Процедура проводится по определенному графику 3 раза в неделю, пожизненно. Пропуск  хотя бы одной процедуры ведет за собой большие последствия: в первую очередь страдает сердце, головной мозг, происходит общее отравление организма, т.к. нарушается обменный процесс и все токсины скапливаются в организме.

В нашем центре все пациенты обеспечены необходимыми препаратами, все аппараты заменены на новые фирмы “Frezenius”. Все пациенты проходят лечение по системе ОМС и, соответственно, абсолютно бесплатно.

На вопрос, нет ли каких-либо проблем в работе центра, Ольга Михайловна отвечает, что были проблемы с получением препаратов положенным пациентам по федеральной льготе. 

“Пришлось обращаться в прокуратуру и суд, сейчас по решению суда все, кто нуждается в данных препаратах, обеспечиваются за счет государства, но сохраняются задержки по их выдаче в КМЦ. А эти лекарства необходимы постоянно и входят в список жизненно необходимых”, - отмечает она.

Ну и главный вопрос - транспортировка.

“Транспортировка наших пациентов организована за счет учредителя компании. По постановлению правительства Забайкальского края, диализным пациентам положена компенсация проезда, но механизм получения не работает. Компенсация положена только при предоставлении ж/д билетов, билетов междугородних автобусов и чеков ГСМ личного транспорта. Таким образом, жители города не могут практически воспользоваться льготой, так как билеты троллейбуса, маршруток и чеки такси не принимают, все пациенты являются инвалидами 1 группы, соответственно не могут передвигаться на личном транспорте. Они вынуждены просить родственников собирать им чеки ГСМ, чтоб оправдать поездки. Почти все пациенты маломобильные, есть слепые, без нижних конечностей, инвалиды-колясочники и вообще все они имеют массу сопутствующих заболеваний (сахарный диабет, перенесенный инсульт, эпилепсия и так далее), многие старше 65 лет. По всем этим причинам они не могут пользоваться общественным транспортом и добираются на такси. В течении двух лет продолжаются судебные тяжбы с Минздравом Забайкалья по организации перевозки. В центральном суде были вынесены по всем пациентам положительные решения, однако, после подачи на апелляцию Минздравом в Краевой суд практически все решения отменены. Отказали даже полностью слепым людям и безногим. Сейчас некоторые из них получают компенсацию, сдавая чеки ГСМ, которые им собирают родственники, но это не выход из ситуации. Многим этой суммы не хватает на проезд, многие в силу возраста и заболеваний не могут собирать и сдавать чеки. Поэтому проблема не решена. Наши пациенты вышли с письмом в Минсоцзащиты и к первому председателю правительства с просьбой решить проблему и, как в соседних регионах, например, в Иркутске, просто перечислять им положенную сумму на их личный счет, чтоб людям не приходилось бегать с билетами и чеками для подтверждения их проезда. Они при любой погоде и любых условиях вынуждены три раза в неделю ездить на диализ. А пациенты у нас из Бады (Хилокский район) - на поезде проезд 2000 руб. в день диализа (по полдня в дороге), Улеты - по 4 часа в автобусе, Новая, Новокручининск, Ингода, Чернышевск… они “живут” в маршрутках. Третья смена (в работе центра, - прим. авт) отключается  в 24.00, кроме как на такси ни на чем не уедешь. Плюс к этому, после диализа пациенты себя плохо чувствуют, падает давление, слабость, может открыться кровотечение и все это в комплексе с основными заболеваниями очень затрудняет их возможность к передвижению и ухудшает уровень жизни. А если человек в таком состоянии еще и сядет за руль, неизвестно, к чему это может привести”, - рассказала Ольга Михайловна.

Цена жизни -  1000 рублей

Как уже было сказано выше, в Забайкалье пациентам на диализе положена компенсация проезда.

Из ответа Минсоцзащиты Забайкальского края на наш запрос следует, что инвалидам предусмотрена компенсация расходов на проезд к месту проведения процедуры гемодиализа и обратно, размер которой до 1 января 2024 года составлял 500 рублей на одну поездку, с 1 января 2024 года – 1000 рублей. Расходы компенсируются гражданам только в случае проезда на железнодорожном транспорте в междугородном сообщении (за исключением проезда в вагонах категории СВ и вагонах повышенной комфортности), автомобильном транспорте, осуществляющем регулярные перевозки в междугородном сообщении, и личном автомобильном транспорте. Компенсация предоставляется на основании заявления и документов, подтверждающих расходы на проезд.

Билет 2000-4000 руб., выплата - 1000 руб. Не надо быть профессором математики, чтобы понять - компенсация ничего не компенсирует. Да и её ещё надо “догнать”.

Интернет наводнён примерами судов между пациентами на диализе и региональными Минздравами за возможность добираться до процедуры, люди просят государственные власти обеспечить им транспортировку. Но не везде это решается положительно.

Очевидно, на отсутствие прямого обязательства региональных властей со стороны федеральных законов организовать транспортировку пациентов, эти самые региональные власти и уповают и им прикрываются, отказывая людям в их праве на полноценное получение жизненно важных медицинских услуг.

Кстати, мы отправили запрос в Минздрав Забайкалья с целью узнать, организована ли (хоть как-то) транспортировка в нашем регионе, если нет, то почему. А также спросили, обеспечены ли все диализные пациенты необходимыми лекарствами. Вот их ответ.

- Количество диализных мест в Забайкальском крае составляет 70, что соответствует расчету на численность населения края (992 429 человек), дает возможность проводить заместительную почечную терапию 420 пациентам, полностью покрывая потребность в заместительной почечной терапии на территории края.
Лекарственное обеспечение данных пациентов осуществляется в рамках Распоряжения Правительства РФ от 12.10.2019 N 2406-р (ред. от 28.02.2023) «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи». Дополнительное бесплатное лекарственное обеспечение пациенты получают в условиях дневного стационара, на базах ГУЗ ККБ отделение диализа и ГУЗ КМЦ. 

Далее была та же информация о компенсации за проезд, что и предоставил в ответе Минсоцзащиты.

Стандартный канцелярский ответ, в котором мы на свой вопрос ответа не получили.

Рука, на которую можно опереться

Но если государство равнодушно, то не равнодушна общественность. И у забайкальцев есть куда обратиться за информационной, моральной и даже юридической поддержкой. Это краевое отделение некоммерческой организации “НЕФРО-ЛИГА”. 

О деятельности организации в крае рассказал руководитель Забайкальского регионального отделения Алексей Сергеев.

Наша миссия - это повышение качества жизни пациентов, проходящих лечение гемодиализом, а также перенесших трансплантацию органов. Организация существует с 2008 года, а региональное отделение начало свою активную работу в январе 2023 года. Мы объединяем всех пациентов гемодиализа региона (более 300 человек). Любой, кто оказался в данной ситуации, может найти у нас поддержку.

Мы объединяем пациентов, отстаиваем их интересы в органах государственной власти, принимаем участие в работе общественных советов органов здравоохранения. Также мы информируем пациентов, помогаем в маршрутизации, знакомим с новостями в области нефрологии и трансплантологии, проводим круглые столы, семинары, вебинары, школы пациента и многое другое. Кроме того, мы способствуем социальной адаптации пациентов, проводим спортивные мастер-классы и турниры, в том числе федерального уровня, интеллектуальные квизы и организуем посещения культурно-массовых мероприятий.

В организации есть юрист, который на федеральном уровне занимается вопросами лекарственного обеспечения, транспортировки на процедуры, медико-социальной экспертизы. "НЕФРО-ЛИГА" сотрудничает со многими специалистами, которые имеют отношение к нефрологии, как на федеральном, так и на региональном уровне. К примеру, в школах пациента, которые мы регулярно проводим, принимают участие как врачи-нефрологи, так и врачи других специальностей.

Алексей также рассказал об основных проблемах, с которыми сейчас сталкиваются пациенты. Это - недостаточное лекарственное обеспечение и транспортировка на диализ.

“Мы уже более года ведем работу с целью добиться того, чтобы наши пациенты получали необходимые лекарственные препараты в нужном объеме по месту прохождения лечения в диализном центре вместо районных поликлиник. Это позволит снизить нагрузку как на сами поликлиники, так и избавит пациентов от необходимости их посещать. Учитывая то, что те, кто получает лечение гемодиализом, и так вынуждены тратить значительную часть своей жизни на саму процедуру, время, дополнительно проводимое ими для посещения районной поликлиники, негативно отражается на их качестве жизнедеятельности. Такая ситуация является также одной из причин так называемой "пациентской лени", когда люди, находящиеся на гемодиализе, выстраивают свою жизнь в режиме "дом-процедура" и теряют интерес к социуму”, - говорит он.

Алексей отмечает, что деятельность регионального отделения уже привела к образованию активной группы пациентов, которые имеют возможность интересно и с пользой проводить свободное время, участвуя в спортивных турнирах, тренировках, мастер-классах и прочих мероприятиях.

Так что те забайкальцы и их семьи, кто живёт на гемодиализе, могут быть уверены - они не одни, поддержка есть.