"Я отрицала, злилась, а потом приняла": мама девочки с ДЦП рассказала, как им живется в "особенном мире"

Шанс родить - один на миллион

Забеременеть для Татьяны было чем-то из разряда фантастики - врачи поставили девушке неутешительный диагноз "бесплодие". Но неожиданно этот "один шанс на миллион" наступил. Татьяне тогда было 20 лет. Беременность протекала относительно благополучно. А вот роды пошли не по плану: после долгих мучений роженицу отправили на экстренное кесарево сечение. Было двойное тугое обвитие, асфиксия, малышку даже не показали новоиспеченной материи, а сразу перевели в отделение реанимации. Три дня Татьяна обивала пороги подразделения, где врачи борются за жизнь новорожденных, и наконец мамочку пустили к своей малышке. 

"Маша была как ангелок, гладкая кожа, тонкие пальчики, вся в трубках и катетерах, но дышала сама. Сосательный рефлекс отсутствовал. Много ужасов рассказали, что может быть, но Маша - боец. На 8-ой день появился рефлекс, и мне её отдали в палату, так началась наша совместная жизнь. Затем нас перевели в детское отделение. Получается, Маша родилась 15 апреля, домой мы приехали 13 мая, а 24 мая мне исполнился 21 год",- рассказала Татьяна Эпова. 

То, что ребенок развивается не так, как другие дети, Татьяна стала замечать, когда малышке исполнилось полгода. Врачи объясняли: "У вас были очень сложные роды, что же Вы хотите?!". В 10 месяцев была проведена медицинская комиссия, поставлен диагноз и дана инвалидность.

“Я попала в зыбучий песок неприятия диагноза”

"Когда ты беременна, ты не думаешь о возможности рождения особенного ребёнка, да и вообще - мы живём и не задумываемся о том, что есть особенный мир. Пока не столкнемся с этим. Я попала в зыбучий песок неприятия диагноза, любое движение и ты тонешь в этом. Я отрицала, злилась, торговалась и приняла только тогда, когда Маше исполнилось 4 года. Я будто проснулась. Проснулась, потому что поняла, что это моя дочь, мой смысл жизни, что у неё есть только я. Конечно, я прочитала огромное количество литературы, была у разных бабок-шаманов-целителей (этот этап, думаю, проходят почти все родители, столкнувшиеся с подобным, это отчаянная попытка найти надежду на исцеление). Покупали чудо-лекарства, травки, бубны, заговоры... Доверялись каким-то костоправам и гомеопатам. Одно хорошо - без последствий, потому что бывали печальные последствия у других. Сейчас я исключительно за доказательную медицину, проверенные методы, обоснованное назначение лекарств. А за 10 лет я научилась массажу и ЛФК", - делится Татьяна. 

Отец ребенка всю эту непростую историю не потянул, практически сразу оставив ее на плечах совсем юной девушки. Но у Татьяны, к счастью, есть отзывчивая мама, которая с ней и ее дочерью остается и в горе, и в радости. 

"Она проживает всю мою боль и минуты отчаяния вдвойне, потому что переживает и за Машу, и за меня", - добавляет девушка. 

Все вместе они переехали из деревни в город, чтобы быть поближе к врачам и другим специалистам, необходимым особенной девочке. Сначала жили в частном доме, но топить печь и носить воду, когда на руках ребенок в инвалидном кресле, очень трудно. Поэтому женщины приняли решение переехать в квартиру. Конечно, за аренду жилплощади приходится отдавать больше половины средств, имеющихся в семье, но мама и дочь верят, что со всем справятся.

"Мама может..."

В настоящий момент Татьяне 32 года, а ее малышке - 11 лет. Диагноз девочки: ДЦП, спастический тетрапарез, задержка психического и речевого развития. Ее заболевания неизлечимы, но можно улучшить качество жизни ребёнка, сделать его детство счастливее и интереснее. ЛФК, массаж, физиолечение, укладка (лечение положением - ребенок лежит в правильном положении, а фиксация идет мешочками с песком), тренажер Гросс, ходунки, опоры для стояния и сидения - способов реабилитации существует огромное множество. К тому же, почти все манипуляции можно делать дома. Со временем, как правило, родители особенных детей начинают хорошо разбираться в тонкостях той или иной процедуры и самостоятельно проводить их без посторонней помощи. С чем Татьяна также успешно справляется. 

Маша - девочка скромная, она не любит лишнего внимания к себе. Малышке бывает некомфортно в местах с большим скоплением людей, особенно, если ребятишки громко кричат, поэтому семья дозирует общение с другими детьми. Если Маше нравится в данный момент находиться в компании, то вместе с мамой с удовольствием играют на площадке, ходят в гости и на мероприятия, но, если девочке тяжело находиться среди других людей, то они скрываются в своей "крепости", где их никто не побеспокоит. 

"Каждый ребёнок индивидуален, я вот тоже была стеснительной и не любила общество", - вспоминает Татьяна.

Самая большая боль - это питание

Разговаривать Машенька, к сожалению, не умеет, но хорошо понимает речь. Девочка знает цвета, названия животных, буквы, цифры и даже начала изучать время. Малышка может выбрать, какой будет смотреть мультфильм или наденет наряд, а также "утверждает" меню на обед или время и место прогулки. 

"Люди часто удивляются и спрашивают:"Как ты её понимаешь?". Маша общается глазами, она показывает взглядом, выбирает мимикой, если да - то улыбка, нет - резкий вскрик или дёргает головой. Кстати, она очень эмоциональная девочка, переживает за героев мультфильмов и кино - плачет или смеётся, ругается. Если человек находится с нами некоторое время, то он тоже начинает понимать Машу. Как правило, это вызывает у людей восторг", - делится Татьяна Эпова. 

Отсутствие сосательного рефлекса у Маши перешло в проблемы с проглатыванием, любая маленькая крошка в еде вызывает панику у малышки, и девочка начинает задыхаться. До 4 лет она ела каши и супы из бутылки. Но врачи пригрозили - если ребенок не научится есть из ложки, придется ставить гастростомическую трубку. 

"Это была настоящая борьба. Мы вместе плакали, Маша захлебывалась, задыхалась, хотелось все бросить. Но мы сражались, это был ужас, Маша просто орала в истерике и не понимала, что я к ней с этой ложкой и кружкой прицепилась. Никакими уговорами, шутками-прибаутками не хотела есть из ложки. Я садила её в детский стул, фиксировала. Садилась напротив, одной рукой разжимала челюсти, второй - с ложки давала просто воду, сок, молоко. Потом когда стала меньше сжимать зубы, пошли пюре и супы из блендера. Из кружки пили так, что потом мылись я, Маша и половина дома. Но мы победили, Маша ест всё, то есть я кормлю её - сама она не ест, поэтому прием пищи - это определенный ритуал,что плохо, конечно, но это лучше, чем трубка. Хотя под настроение и котлеты уминает, что радует. Докармливаем специальной смесью, принимаем витамины, если того требует организм. Маму свою научила кормить Машу в питьевом режиме, то есть пьют всё из кружки. Это моя страховка на всякий случай, да и мне иногда хочется отдохнуть, я знаю что 2-3 дня я могу не переживать - ребёнок сыт, на больший срок пока не оставляла Машу", - делится мама девочки.

Не прекращать круговорот добра в природе

Несмотря на то, что семья Эповых порой нуждается в помощи и им ее оказывают, они и сами помогают нуждающимся. Татьяна очень хорошо вяжет. Взяв спицы и нитки в свои золотые ручки, девушка являет миру невероятные изделия для детей и взрослых, зачастую, с модными рисунками. Свои шерстяные творения вязальщица передает детям из многодетных семей или "торопыжкам", то есть недоношенным младенцам в родильных домах. 

"Переезд в город дал нам много новых возможностей, новых друзей. Например, "Союз добровольцев России" во главе с Кристиной Рахмановой неоднократно помогали нам с приобретением специальной смеси, подгузников, поздравляли нас с праздниками и дарили Маше подарки.Там же мы познакомились с Анной (она является владелицей магазина косметики Magic Crem), это женщина с огромным сердцем, хочу сказать ей отдельное спасибо за её поддержку и доброе отношение. Также группа "Твори добро" тоже помогали нам, и мы также участвовали в их проектах, я им вязала комбинезоны для малышей из нуждающихся семей. Участвовала в акции помощи детям из соц.учреждений, приобрели подарки и вязали носочки. Бабулям отправляли картошку, соленья и варенья, пряжу и спицы из личных запасов. Приютам для животных тоже иногда помогаю, чем могу. Ещё я вязала для отделения недоношенных детей. Участвовала в акции по вязанию осьминожек и передаче их в отделение. У нас есть клуб "28 петель" - они постоянно передают изделия в отделение, я в клуб вступила, сейчас вяжу для передачи в отделение. Любой желающий может присоединиться к этому доброму делу. У нас очень много добрых и отзывчивых людей, очень радует неравнодушие к чужому горю. Именно поэтому мы тоже делимся добром, не прерываем круговорот добра в природе", - рассказывает Татьяна Эпова.

Не с ограниченными возможностями, а с повышенными потребностями

Мама малышки уверена, нельзя сдаваться и всегда нужно верить в лучшее. Она призывает: не нужно слепо судить, глядя на других детей, все ребятишки индивидуальные и нужно создать свой мир, где будет счастье. Не нужно гнаться за другими и тем более загонять ребёнка, важно слышать и понимать потребности своих детей, тогда всё будет как должно быть и прогресс, улучшение не заставят себя ждать. Важно понимать, что особенные дети - это обычные дети, только им нужно чуть больше внимания, родительских усилий. 

"У нас говорят "люди с ограниченными возможностями", а я называю их людьми с повышенными потребностями. Я очень верю, что мир меняется к лучшему, всё же столько программ начали осуществлять, стали обращать внимание на проблемы инвалидов и их семей. Мне постоянно твердят о втором ребёнке, не подозревая, что я не могу больше родить, да, возможно, я возьму ребёнка под опеку из детдома, если пойму, что это истинное желание и что я смогу создать счастье для него", - подытоживает Татьяна. 

Семья Эповых дает окружающим прекрасный пример того, как даже в очень тяжелой ситуации не унывать. Как, нуждаясь в помощи, можно чувствовать боль других и тоже помогать людям. Кто знает, может быть у этой особенной улыбчивой девочки, чья чистая и невинная душа закована в неподатливое тело, есть особенная миссия: помочь своим маме и бабушке с каждым днем становиться добрее, отзывчивее и сострадательнее. Если это так, то у нее это очень хорошо получается.